Le associazioni di malati
il Web i Blog e i Social Network
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ASSOCIAZIONI |
OBIETTIVI |
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ITALIANE |
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Favorire una comunicazione aperta col paziente e i suoi familiari L’incertezza e l’insicurezza rispetto al risultato atteso rendono difficile il confronto col dolore e ne diminuiscono la soglia di tolleranza, così come il disaccordo tra i curanti aumenta l’ansia e l’incomprensione (circolo vizioso). |
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vivere senza dolore onlus è
un’associazione fondata da pazienti nata con l’obiettivo di aiutare le
persone che soffrono di dolore cronico. Per raggiungere questo scopo, la onlus fornisce a tutte le persone che ne fanno richiesta informazioni di carattere normativo (Legge 38 sulla Terapia del dolore e cure palliative) e sui centri di terapia del dolore (localizzazione, riferimenti, etc) |
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Aida Blankett cura il sito d'informazione risorse su vulvodinia e dolore cronico pelvico Divulgazione Blog Forum e Risorse |
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La Lega Italiana Contro il Dolore (LICD) è una associazione fondata a Torino nel 2005 come ONLUS vale a dire come organizzazione di interesse sociale non a fine di lucro.La missione è quella di tutelare i diritti dei sofferenti di dolore cronico, di battersi per il riconoscimento del dolore cronico come di una condizione morbosa di per se stessa, per un miglioramento della qualità della vita dei sofferenti e di stimolare l’ottimizzazione dei servizi già esistenti sul territorio assumendosi il ruolo di valutatore delle inefficienze che venissero ravvisate nel perseguimento dei propri fini associativi. |
| La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, già Comitato Gigi Ghirotti, fu costituito il 5 maggio 1975 a meno di un anno dopo la morte del giornalista, allo scopo di mantenere vivo il messaggio di Ghirotti e di estendere l'eco e il senso più vero e più significativo in una dimensione culturale, medico-assistenziale e civile, l'una strettamente all'altra connesse, custodendo ed estendendo in tal modo la testimonianza che Gigi Ghirotti aveva lasciato in eredità: "favorire il miglioramento delle professionalità e delle strutture oncologiche al fine di una sempre più efficace assistenza al malato, cooperando alla crescita di una nuova coscienza civile per affrontare nella sua complessità il fenomeno in aumento delle malattie oncologiche". | |
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PAZIENTI.IT
MILANO |
Pazienti fornisce informazioni accurate e indipendenti su migliaia di
argomenti di salute.
Tutti i contenuti sono pubblicati per informare e aiutare gli utenti a fare scelte consapevoli; non sostituiscono il consulto del medico, la diagnosi e il trattamento specialistico. |
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INTERNAZIONALI |
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Pain Association Scotland
Cramond House Cramond House
Cramond Glebe Road Cramond Road Glebe Edinburgh Edimburgo EH4 6NS EH4 6ns Tel: 0800 783 6059 |
Pain
Association Scotland offre il supporto per le persone con dolore cronico
nella comunità.
La loro mission è di aiutare tutti i malati di dolore cronico, consentendo
loro di raggiungere il miglioramento della loro qualità di vita.
Questo viene fatto attraverso lo sviluppo di gruppi locali di auto-gestione che offre la gestione della formazione del dolore e l'esercizio. L'Associazione offre i seguenti servizi:
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Fondazione Isal 
Le associazioni dei malati stanno prendendo piede ormai anche in Italia in maniera integrata. Nate all'inizio come grido di rabbia per la mancanza di risorse o disponibilità dell'offerta sanitaria hanno riguardato pian piano tutte le tipologie di malattie dalle più rare a quelle epidemiologicamente più rilevanti.
All' estero l'associazionismo di malati è una realtà che ha assunto notevole importanza sia nell'indirizzo delle politiche sanitarie dei paesi nelle quali sono nate, sia nell'orientare parte della ricerca clinica e i fondi necessari a sostenerla poichè rappresenta l'altra faccia della medaglia della salute: non ciò che i sistemi sanitari riescono a fornire ma ciò che i pazienti si aspettano che forniscano.
Nel contesto dello sviluppo di programmi organizzativi di medicina sostenibile il ruolo delle associazioni dei malati assume una importanza primaria
Anche in Italia il fenomeno delle associazioni di malati è in costante crescita negli ultimi anni, sebbene la loro capacità di veicolare decisioni sia limitata. Si tratta di associazioni basate sul volontariato, composte da persone colpite da una determinata malattia o da loro famigliari. Il loro principale obiettivo è di informare chi ne è colpito su come convivere con la malattia, fornendo non solo suggerimenti clinici e terapeutici, ma offrendo informazioni e servizi che riguardano l'aspetto psicologico e sociale della malattia.
In Italia esistono diverse centinaia di associazioni di malati, molte delle quali sono presenti con un sito web grazie al quale possono aumentare la propria visibilità ed erogare servizi interattivi. L'avvento dei Blog e dei Social Network ha poi permesso di amplificare la parte interattiva di questi siti.
Nonostante l'ampia eterogeneità, tali siti presentano alcune caratteristiche comuni. Innanzitutto sono gestiti direttamente da pazienti colpiti dalla malattia di cui si occupa l'associazione, spesso con la collaborazione di medici e ricercatori che garantiscono la qualità delle informazioni pubblicate. In secondo luogo offrono informazioni di supporto e aiuto al paziente e ai suoi familiari (attraverso newsletter, pubblicazioni, accesso a database) che sono pensate e prodotte usando forme di comunicazione più vicine a loro. Ma soprattutto offrono spazi virtuali interattivi come i forum e i newsgroup che sono in grado di mettere a confronto le storie, le esperienze e le preoccupazione dei malati fornendo così un prezioso sostegno emotivo e psicologico.
L'informazione offerta da questa tipologia di siti non è in contrasto con quella prodotta dai siti delle riviste mediche, dai registri di sperimentazioni cliniche, dai portali delle società medico-scientifiche (che pure incorporano una sezione per i malati) e dai siti web istituzionali, in genere meno attenti ai reali bisogni dei malati e ai servizi sanitari di cui necessitano per diagnosticare e trattare le patologie di cui essi soffrono, ma piuttosto la completa.
Nell'elenco che segue abbiamo voluto inserire anche le associazioni di consumatori straniere per mettere a disposizione il panorama di servizi offerti all'estero e permettere di migliorare le associazioni nazionali
Enzo Primerano
Lettura consigliata :Paltrinieri A et al. Le associazioni di malati nel web. Milano: Pensiero Scientifico Editore, 2005.